Dit artikel verscheen op 22 februari 2018 in Le Drenche.

Petra De Sutter

Responsable du Département de médecine reproductive à l’Hôpital Universitaire de Gand, Sénatrice belge pour le parti Groen et Membre de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE)
www.petradesutter.eu

Dans un avenir proche, la modification génétique d’ADN dans les embryons humains, par la méthode CRISPR-Cas9, sera possible. Bien que la technique ne soit pas encore sûre, à cause d’effets potentiels hors cible, l’on peut s’attendre à ce que l’efficacité et la sûreté augmenteront, et que l’on ne soit pas loin du jour de la naissance du premier enfant génétiquement modifié.

L’idée serait bien sûr de corriger des gènes défectueux dans les embryons atteints de maladies génétiques, comme la mucoviscidose, et de ne plus devoir les éliminer lors de procédures de diagnostic préimplantatoire (DPI).

Pourquoi donc suis-je réticente à cette idée ? Pour commencer, une modification du génome signifie une modification du patrimoine commun de l’humanité. Cela me gêne sur le plan philosophique. Mais aussi sur le plan scientifique, car une modification dans un gène peut mener à des effets secondaires non désirables à cause du phénomène de la pléiotropie (un gène peut déterminer plusieurs caractères phénotypiques, souvent encore inconnus). Le génome humain peut bien être découvert, mais non pas toutes les interactions génétiques, ni les régulations épigénétiques. L’homme risque ainsi de devenir l’apprenti sorcier, jouant avec ces propres gènes…

La deuxième raison de ma réticence est la question que pose cette méthode : quelles maladies génétiques doivent être éradiquées ? S’agira-t-il de maladies extrêmement invalidantes, avec une très basse qualité de vie pour les personnes affectées ? Ou des maladies qui apparaissent plus tard dans la vie ? Ou encore des risques de maladie ? Et si un jour on passait à la modification de gènes qui codent pour donner des traits physiques désirables ? Aujourd’hui on pourrait déjà sélectionner des embryons sur la base de leur variante du gène de la myostatine, un régulateur du développement musculaire. Le dopage génétique est arrivé…

Bien sûr, aujourd’hui cela n’est pas encore possible, mais un jour on déchiffrera la régulation génétique d’autres traits, comme l’intelligence, la personnalité, la beauté, et à ce moment l’eugénisme sera de retour.

Certains, comme le philosophe Julian Savulescu, considèrent que ce sera notre devoir moral d’améliorer nos enfants par la modification génétique, si un jour cela devient possible. La question fondamentale pour moi est où cela mènera. Nous arriverons à éliminer les maladies génétiques, soit, mais beaucoup rêveront aussi de l’augmentation et de l’amélioration de la race humaine, désirant des enfants parfaits. Tout d’abord, cela nourrira l’illusion que tout est génétique, mais ensuite nous confrontera au paradoxe que dans la vie, ce sont les imperfections qui nous enrichissent. Pour moi, il ne faut donc pas autoriser ni interdire, mais réguler, après un débat profond et publique.